El sábado 09 de abril se celebró las VIII Jornadas de Enfermedades Raras de Canarias en Granadilla de Abona (Tenerife), en las que participaron representantes de distintas Asociaciones de Canarias que luchan por la visibilidad de las personas con enfermedades minoritarias. Se presentaron métodos complementarios a los tratamientos médicos para niños/as y adultos/as con enfermedades raras, … Leer más
AARPCC asiste al VIII DESAYUNO AELMHU APOYO INTEGRAL: HACIA UN MODELO PARA DAR RESPUESTA A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS con el objetivo de apoyar la investigación de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos para las enfermedades minoritarias. El acto contó con la participación de D. Luis Cruz, presidente de AELMHU; Dr. Alberto Talavera, Jefe del Servicio de … Leer más
El 11 de junio se celebró la Asamblea Genereal de FEDER, donde la Junta Directiva de FEDER y las entidades socias pudieron compartir un espacio para plantear lo conseguido el año pasado, lo propuesto para este año 2016, y las líneas de actuaciones que se pretender en el año próximo. En palabras de D. Juan … Leer más
Taiwán organizará el Congreso Mundial de Retina Internacional (RIWC, siglas en inglés) del sábado 07 de mayo hasta el lunes 09 en Taipei, al que asistirán unos 2.000 expertos en el ramo así como pacientes con degeneraciones retinianas alrededor del mundo. La noticia se anunció en el Congreso Mundial de Retina Internacional del 2014, que … Leer más
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nos envían la solicitud de participación en el Registro de Pacientes. Más de 250 pacientes están participando en el proyecto de investigación sobre distrofias hereditarias de retina. La iniciativa sigue abierta a todos los pacientes y familias que deseen participar en el avance del conocimiento científico de cinco patologías poco … Leer más
Nos alegramos muchísimo de la pequeña Nicolly, que nació ciega al tener glaucoma pediátrico agudo y tras la operación puede ver a sus padres. Y… ¿Qué el glaucoma pediátrico agudo? El glaucoma es un grupo de enfermedades caracterizadas por daño del nervio óptico que generalmente ocurre cuando la presión del ojo esta elevada y puede … Leer más
Te invitamos a la VIII Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, presentado un año más por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona a través de las Concejalías de Servicios Sociales y Salud que dirige Ana Esther Flores Ventura, que se celebra el sábado 9 de abril desde las 09.30 hasta las 14.30 horas en el Espacio … Leer más
¡El grupo GERCAN perteneciente a FEDER, se adelantó a Los actos del Día Internacional de Enfermedades Raras en Canarias! Iniciamos nuestras actividades el domingo 07 de febrero, con la puesta de un stand en la calle mayor de Triana, calle comercial por excelencia de la ciudad de Las Palmas, en horario de 10 a 15 … Leer más
Un año más celebramos la fantástica Cena Anual de verano, la cual se celebrará el próximo 25 de junio en el Local de la Asociación de Vecinos de La Lechuza en la Calle Nogal, s/n. La Cena Anual ofrece la oportunidad de reunirnos todos los socios, familiares y amigos, y además aportar lo recaudado al Fondo de Investigación … Leer más
A finales del año 2015 la AARPCC advirtiendo la escasa participación institucional y social sobre las patologías de enfermedades raras (ER) en la Comunidad de Canarias fundó junto a otras asociaciones de pacientes y familiares afectados por enfermedades poco frecuente, el Grupo de Enfermedades Raras de Canarias (GERCAN) con el propósito de fomentar el intercambio … Leer más