Un espacio para avanzar juntos en la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras
El próximo 30 de octubre de 2025, de 9:30 a 14:00 horas, se celebrará la Primera Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias en el Salón de Actos del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil de Gran Canaria.
Este encuentro representa un espacio de diálogo, colaboración y participación para avanzar en la implementación de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras, reuniendo a pacientes, familias, profesionales de la salud y representantes de diferentes entidades y administraciones públicas.
Participación de ADISHREC
Nuestra asociación, la Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina Canarias (ADISHREC), participará activamente en esta jornada, reafirmando nuestro compromiso con la visibilización de las distrofias hereditarias de retina, patologías comprendidas dentro de las enfermedades raras.
Contaremos con la intervención de nuestro presidente, Germán López Fuentes, quien participará en representación de FEDER Canarias, como patrono de la Fundación FEDER y presidente de ADISHREC.
Además, miembros del equipo y socios colaboradores de ADISHREC estaremos presentes durante toda la jornada con nuestro roll-up informativo, compartiendo materiales divulgativos, flyers y recursos para dar visibilidad al trabajo de la asociación y fomentar la sensibilización sobre las distrofias hereditarias de retina.
Un encuentro para compartir y seguir avanzando
Esta jornada es una oportunidad única para el encuentro y la cooperación, donde asociaciones, instituciones y profesionales podrán compartir experiencias, proyectos y propuestas que fortalezcan la atención integral a las personas con enfermedades raras en Canarias.
¡Te esperamos!
Invitamos a familias, profesionales, entidades y ciudadanía en general a sumarse a este importante encuentro y a difundir la información para que cada vez seamos más quienes trabajemos unidos por los derechos y la visibilidad de las personas con enfermedades raras.
📅 Fecha: 30 de octubre de 2025
🕤 Horario: de 9:30 a 14:00 h
📍 Lugar: Salón de Actos del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil (Gran Canaria)
📎 Descarga el programa completo y el cartel del evento (adjuntos).