Junta Directiva
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Presidente Vicepresidente Secretario Tesorero Vocal Vocal Vocal Vocal |
Germán López Carmen Gloria González Tejera Juan Miguel Tejera del Río Francisco Ramón Gil Armando Herrera Morales Manuel Gerónimo Pérez Pedro Martínez-Corbalán Romero Fernando María Cabrera Suárez |
Fines y Objetivos
Promover la toma de conciencia individual y colectiva en relación con las afecciones visuales en general, y con las enfermedades degenerativas de la retina, en particular.
Promover y fomentar la realización de programas de investigación médico-científica orientada a la prevención y curación de las retinopatías causantes de ceguera, favoreciendo la divulgación de los trabajos realizados.
Realizar actividades encaminadas a la protección de las personas afectadas por RP y otras DHR, contribuyendo a mejorar su calidad de vida y facilitando la gestión de las ayudas sociales disponibles.
Defender los derechos e intereses de las personas afectadas por DHR-RP.
Facilitar información actualizada sobre la enfermedad y los últimos avances científicos, clínicos y técnicos.
Actuar en la esfera de los poderes públicos para que adquieran una mayor conciencia de las necesidades de los afectados/as y proporcionen apoyo en la búsqueda de soluciones.
Fomentar el intercambio de ideas y experiencias, cooperando con otras instituciones, grupos sociales o asociaciones con fines similares o complementarios.
Colaboradores
Entidades colaboradoras
Farpe y Fundaluce
Farpe
Fruto de la necesidad de dar respuesta a las necesidades de los afectados, en 1990 se crea la FARPE, de la mano de un grupo de personas afectadas la enfermedad.
La motivación que dio lugar al nacimiento de FARPE fue la búsqueda de soluciones a esta patología visual, desconocida en aquel momento, y considerada, todavía hoy, dentro del grupo de Enfermedades Raras.
Fundaluce
Conscientes de la importancia de los avances científicos en la búsqueda de futuras alternativas terapéuticas en el año 1998, de la mano de FARPE, nace FUNDALUCE,
Su fin es el mantenimiento y gestión de un Fondo Nacional de Investigación destinado a la promoción de la investigación medico científica para la prevención, paliación y curación de las enfermedades heredo-degenerativas de la retina, principalmente de la Retinosis Pigmentaria, a nivel nacional e internacional, y a la búsqueda de tratamientos paliativos o curativos para enfermedades degenerativas de la retina, que redunden en un mayor bienestar físico y psicosocial de los afectados.
Actualmente forman parte 10 Asociaciones “y otras simpatizantes” de la geografía española. Durante estos años, se ha creado “una delegación de Presidencia“ con una oficina en Madrid para cumplir con todos estos cometidos además de asesorar de forma individual a quien lo solicite.
En 1992 vio la luz el primer número de la revista VISIÓN, órgano de expresión de FARPE “Socio-Cientifica” que en la actualidad tiene un carácter semestral.
