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En esta sección puedes leer las últimas noticias de ADISHREC.
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ENTRE PROBETAS – DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA. ENTREVISTA AL DR. ENRIQUE DE LA ROSA POR RTVE
Hace unos pocos días tuvimos el pacer de escuchar la entrevista realizada al Dr. Enrique de la Rosa por RTVE, en el programa llamado Entre probetas - Distrofias Hereditarias de la Retina, donde el Dr. Enrique de la Rosa expuso las empresas implicadas en el estudio de...
ENCUENTRO – CONFERENCIA EN LANZAROTE. CONFERENCIA PRESENTE Y FUTURO DE LAS DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA Y RETINOSIS PIGMENTARIA (DHR-RP)
Les invitamos a la Conferencia Presente y Futuro de las Distrofias Hereditarias de la Retina y Retinosis Pigmentaria (DHR-RP) el próximo Viernes 22 de abril en la Agencia de la ONCE en Arrecife de Lanzarote.¡¡Les esperamos!!CONFERENCIA PRESENTE Y FUTURO DE LAS...
VIII JORNADA SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN CANARIAS 2016. GRANADILLA DE ABONA
El sábado 09 de abril se celebró las VIII Jornadas de Enfermedades Raras de Canarias en Granadilla de Abona (Tenerife), en las que participaron representantes de distintas Asociaciones de Canarias que luchan por la visibilidad de las personas con enfermedades...
VIII DESAYUNO AELMHU APOYO INTEGRAL: HACIA UN MODELO PARA DAR RESPUESTA A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
AARPCC asiste al VIII DESAYUNO AELMHU APOYO INTEGRAL: HACIA UN MODELO PARA DAR RESPUESTA A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS con el objetivo de apoyar la investigación de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos para las enfermedades minoritarias.El acto contó...
ASAMBLEA GENERAL FEDER
El 11 de junio se celebró la Asamblea Genereal de FEDER, donde la Junta Directiva de FEDER y las entidades socias pudieron compartir un espacio para plantear lo conseguido el año pasado, lo propuesto para este año 2016, y las líneas de actuaciones que se pretender en...
CONGRESO DE RETINA INTERNACIONAL
Taiwán organizará el Congreso Mundial de Retina Internacional (RIWC, siglas en inglés) del sábado 07 de mayo hasta el lunes 09 en Taipei, al que asistirán unos 2.000 expertos en el ramo así como pacientes con degeneraciones retinianas alrededor del mundo.La noticia...
REGISTRO DE PACIENTES PARA PARTICIPAR EN PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nos envían la solicitud de participación en el Registro de Pacientes. Más de 250 pacientes están participando en el proyecto de investigación sobre distrofias hereditarias de retina. La iniciativa sigue...
GLAUCOMA CONGÉNITO. LA PEQUEÑA NICOLLY ES OPERADA DE GLAUCOMA PEDIÁTRICO AGUDO, Y YA PUEDE VER A SUS PADRES
Nos alegramos muchísimo de la pequeña Nicolly, que nació ciega al tener glaucoma pediátrico agudo y tras la operación puede ver a sus padres. http://www.youtube.com/watch?v=77hJh6qf8hA Y... ¿Qué el glaucoma pediátrico agudo? El glaucoma es un grupo de enfermedades...
VIII JORNADA SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN CANARIAS
Te invitamos a la VIII Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, presentado un año más por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona a través de las Concejalías de Servicios Sociales y Salud que dirige Ana Esther Flores Ventura, que se celebra el sábado 9 de abril...
PARTICIPACIÓN DE AARPCC, CON EL GRUPO GERCAN EN EL STAND PARA INFORMAR SOBRE EL PRÓXIMO DÍA INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS.
¡El grupo GERCAN perteneciente a FEDER, se adelantó a Los actos del Día Internacional de Enfermedades Raras en Canarias! Iniciamos nuestras actividades el domingo 07 de febrero, con la puesta de un stand en la calle mayor de Triana, calle comercial por excelencia de...
CENA ANUAL DE VERANO 2016
Un año más celebramos la fantástica Cena Anual de verano, la cual se celebrará el próximo 25 de junio en el Local de la Asociación de Vecinos de La Lechuza en la Calle Nogal, s/n. La Cena Anual ofrece la oportunidad de reunirnos todos los socios, familiares y amigos,...
D. GERMÁN LÓPEZ Y D. SERGIO BARRERA PARTICIPAN EN UNA RUEDA DE PRENSA PARA LA CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ER.
A finales del año 2015 la AARPCC advirtiendo la escasa participación institucional y social sobre las patologías de enfermedades raras (ER) en la Comunidad de Canarias fundó junto a otras asociaciones de pacientes y familiares afectados por enfermedades poco...
