El pasado 19 de febrero el presidente Germán López y la Trabajadora Social Amparo Ramos de la Asociación de Retoninosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, se reunieron con la Directora General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud , Dra. Elizabeth Bentancor , y con la Dra. Jefa de Programas del Servicio Canario de la Salud SCS, Dra. Teresa Flores. El proposito de la reunión fue el crear un calendario de trabajo para la revisión de la 2ª edición del Protocolo de las Distrofias Hederitarias de la Retina (RP-DHR) en una puesta a punto donde se incorporará nuevas áreas como Prenatal, Pediatría, Neurofisiología, otorrino-logia, lo Social y otras. En el área de trabajo, se arrancará próximamente con una primera “mesa Multidisciplinar de Dr. Especialistas en las distintas áreas en las RP-DHR con la incorporación de los pacientes y trabajadora Social, en tratar las pautas de las distintas áreas y sus necesidades. Se trató el incluir en este paquete de acción, la puesta a punto del Registro de pacientes de RP-DHR de la red en los Hospitales de referencia del SCS incorporándose al registro Estatal de pacientes en Enfermedades Raras del Instituto Carlos III.A continuación se expone el documento sobre el que se trabajará, conclusiones extraidas de las últimas jornadas celebradas en Gran Canaria en el 2017:
CONCLUSIONES I JORNADAS DE DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA-Retinosis Pigmentaria en la etapa prenatal y edad pediátrica.
1. Revisión/ Actualización del actual Protocolo de las DHR-RP del Departamento de Programas Asistenciales adecuándolo a las recomendaciones de la Guía de Práctica Clínica de las DHR desarrollada por el Ministerio de Sanidad bajo la coordinación del Servicio de Evaluación de y Planificación del SCS y recientemente publicada.
Es necesario simplificar el actual protocolo, escasamente usado porque es muy denso y poco práctico en el contexto de la actividad asistencial , y crear un formulario integrado en la HCE que sirva de instrumento de comunicación y coordinación entre todas las especialidades implicadas en el manejo multidisciplinar de estas enfermedades. El escaso uso y poca implantación del actual protocolo se está traduciendo en un infradiagnóstico y atención inadecuada de los pacientes afectos y sus familiares, y en una variabilidad injustificada en su manejo en la práctica clínica diaria.
2. Potenciar la creación de consultas monográficas de DHR dentro de los Servicios de Oftalmología de los 4 Hospitales de Tercer Nivel de la Comunidad Canaria.
Estas consultas deben estar coordinadas y, a través de las Unidades de Genética Clínica y de la HCE, manejar una base de datos común que permita la identificación , diagnóstico y seguimiento adecuados de los pacientes afectos de DHR en nuestra Comunidad Autónoma. En este sentido, el programa RETISALUD de cribado de la retinopatía diabética puede servir de modelo a seguir.
3. Potenciar y “visibilizar” las Unidades de Genética Clínica como núcleo central del manejo multidisciplinar de las DHR.
Las Unidades de Genética Clínica de nuestra Comunidad están realizando una extraordinaria labor en el diagnóstico y manejo de estas enfermedades y son referencia a nivel nacional e internacional, sin embargo esta labor y potencial es poco conocida por la mayoría de los profesionales sanitarios que atienden a pacientes con DHR o familiares, y por tanto, infrautilizada.
4. Implementando todos los puntos anteriores se generaría una base de datos de gran valor para avanzar en el mayor conocimiento y correcto diagnóstico y tratamiento de las distrofias hereditarias de la retina, colocando al SCS a la vanguardia en su manejo.
6. No es entendible este protocolo sin la visión social, dado que se trata de un abordaje sociosanitario. Del mismo modo que se realiza una valoración clínica desde lo sanitario, cabría una valoración social que destacara qué actividades de la vida diaria se han visto afectadas y qué ha supuesto para la persona. Este breve informe daría mayor información sobre el paciente, y quizás facilitaría a la hora de acogerse a posibles prestaciones y ayudas a la discapacidad o del sistema de dependencia. Sin distanciarnos de la simplicidad que se le quiera dar al protocolo, desde departamento de oftalmología, en su valoración se podrían reflejar una serie de indicadores que brevemente indicasen la situación sociosaniataria del paciente.
5. Crear campañas informativas destinadas a los profesionales de la atención primaria que son la puerta de entrada, y del mismo modo a la población general, en especial a la población diana