El pasado 11 de diciembre de 2022 la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria cumplió su 30 aniversario desde que Don Germán López Fuentes la creo. En un primer momento la Asociación nace con el principal objetivo de conocer una patología desconocida en ese momento, como la Retinosis Pigmentaria. Durante esos largos años se han realizado innumerables actuaciones donde se ha fomentado la investigación y reivindicado dar visibilidad la Retinosis Pigmentaria.
AARPCC es una asociación en continuo avance, a medida que crecía comenzaban a aparecer en su camino diferentes Distrofias Hereditarias de Retina. La población que atiende fue creciendo, ya que, personas sin Retinosis Pigmentaria, pero sí con otras DHR se fueron uniendo a esta familia que se nació en 1992.
Como sinónimo de expansión y de avance se decide realizar un cambio trascendental en la asociación, cambiando su seña de identidad, su nombre.
La realidad en España es que el número de personas que podrían padecer una de las DHR se estima en un rango de 2 a 3,3 casos por 10.000 habitantes y debido a esta baja prevalencia, las DHR están consideradas enfermedades raras.
Si bien, las DHR más frecuentes son la Retinosis Pigmentaria y la enfermedad de Stargardt-Fundus flavimaculatus, no son las únicas. Concretamente se han establecido 1500 mutaciones en más de 270 genes que pueden causar DHR. Es por ello, y teniendo en cuenta que esta Asociación representa a todo el colectivo de personas que se encuentra ligado de una manera o de otra a este tipo de patologías, se considera necesario cambiar la denominación de esta Asociación, sin especificar ninguna de ellas en concreto.
Por ello, el 26 de abril de 2023 en la Asamblea General Extraordinaria se aprueba la nueva denominación de la presente Asociación: Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina Canarias, ADISHREC. A partir de ahora, ADISHREC continua el legado que dejó AARPCC.
Dando continuidad al legado de estos 30 años, ADISHREC, ha comenzado a colaborar con la Fundación Canaria de Museo de la Ciencia y Tecnología de Las Palmas de Gran Canaria.
