Farpe, federación de la que somos miembros de pleno derecho, nos remite invitación de Retina Internacional para la Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes DHR de pruebas genéticas.
Les animamos a completarla, siempre con la intención de ampliar la información ya existente sobre nuestro colectivo, y así contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por DHR-RP y sus familiares