Llega a España el primer tratamiento contra una distrofia de la retina

    Nos complace sobremanera darle difusión a la noticia que nos traslada Farpe, y que pueden leer en el siguiente enlace EL PRIMER TRATAMIENTO CONTRA UNA DISTROFIA DE RETINA LLEGA A ESPAÑA Continúa el avance en la investigación sobre las Distrofias Hereditarias de Retina, con la colabora activamente nuestra asociación, y aumenta nuestra esperanza … Leer más

Publicada la segunda revisión del Protocolo de Distrofias Hereditarias de la Retina

Nos llena de orgullo y satisfacción la noticia de que tras año y medio de duro trabajo, se ha publicado por fin la segunda revisión del Protocolo de las Distrofias Hereditarias de la Retina. Este protocolo, elaborado por los profesionales especialistas de la red hospitalaria del Servicio Canario de la Salud, junto con la muy … Leer más

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 28 de Febrero, el Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria tiene previsto iluminar en color verde las siguientes fuentes de la ciudad: Parque Doramas Cascada Emilio Ley Emilio Ley Cantería (rotonda) Plaza Rafael O’Shanahan Ochavada en el … Leer más

Concedida subvención

La Consejería General de Derechos Sociales, Igualdad, Diversidad y Juventud del Gobierno de Canarias, ha publicado la resolución de concesión de subvenciones por  procedimiento de concurrencia competitiva, destinadas a la ejecución de proyectos que fomenten los derechos de las personas en situación de dependencia y personas con discapacidad. Nos ha sido concedida, y los fondos … Leer más

Charla informativa: “Sólo poseemos dos retinas.

El pasado 26 de septiembre tuvo lugar a través de la plataforma ZOOM, la Charla informativa: “Sólo poseemos dos retinas. Cuídame: Prevención, tratamiento e investigación”. Evento dentro de las actividades para la conmemoración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Este evento fue posible gracias a la colaboración de Feder  y la Once de Canarias … Leer más

COMUNICACIÓN.OFICINA DE RELACIONES CON LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN. VICEPRESIDENCIA. GOBIERNO DE CANARIAS

«El vicepresidente del Ejecutivo canario ha subrayado la necesidad de abordar este asunto desde la transversalidad, implicando a la comunidad sanitaria, educativa y al resto de la sociedad» «El vicepresidente y consejero de Obras Públicas y Transportes del Gobierno de Canarias, Pablo Rodríguez, ha mantenido hoy una reunión con el coordinador regional de la Federación … Leer más

ESTÁ CAMBIANDO EL PARADIGMA EN LAS DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA»

ENTREVISTA Dr. Héctor de la Riva: “Las terapias génicas están cambiando el paradigma en las distrofias hereditarias de retina”.5 agosto, 2020 Gema Maldonado. Son enfermedades raras y ultrarraras causadas por la mutación de hasta 250 genes, que provocan la pérdida de visión. Se trata de las distrofias hereditarias de retina, una enfermedad genética que afecta … Leer más

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