David Mediavilla, afectado por Retinosis Pigmentaria, inicia un reto que le llevará corriendo desde Vitoria-Gasteiz a Santiago de Compostela en 14 etapas para dar visibilidad su enfermedad.A David Mediavilla le diagnosticaron Retinosis Pigmentaria a los 12 años,...
ENTREVISTADr. Héctor de la Riva: “Las terapias génicas están cambiando el paradigma en las distrofias hereditarias de retina”.5 agosto, 2020Gema Maldonado.Son enfermedades raras y ultrarraras causadas por la mutación de hasta 250 genes, que provocan la pérdida de...
Nuestra Asociación pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras. Esta Federación lanzó a finales del 2019 FONDOS FEDER SE SOLIDARIDAD CON SOCIOS, una inciativa que permitiría acceder a ayudas económicas. Con resolución del 18 de junio de 2020 , nos...
La Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria participó en los actos celebrados en Gran Canaria, con motivo del Día a mundial de las Enfermedades Raras. Junto a Gercan (Grupo de Enfermedades Raras de Canarias), y todas las asociaciones que conforman...
Almudena Amaya, Presidenta de La Fundación Lucha Contra la Ceguera y FARPE, Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, realizan un video donde visualizan la gran labor que realiza la Fundación, y la importancia de la colaboración para seguir...
