📍 Oviedo, 4 de marzo de 2025 – En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo fue el escenario de un emotivo acto oficial que contó con la presencia de Su Majestad la Reina Letizia, quien reafirmó su compromiso con la causa. La jornada, que reunió a más de 400 personas entre pacientes, familias, profesionales sanitarios, investigadores y representantes institucionales, se convirtió en un espacio clave para reivindicar el acceso equitativo a diagnósticos, tratamientos e investigación.
👁️ La Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina (ADISHREC) estuvo representada por su presidente, Germán López Fuentes, quien participó activamente en el evento, destacando la importancia de seguir avanzando en el reconocimiento de derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías.
Un compromiso firme con las enfermedades raras
Durante su intervención, Su Majestad la Reina Letizia expresó su compromiso continuo con el colectivo, subrayando la urgencia de garantizar el acceso a medicamentos, diagnósticos tempranos y una atención integral que responda a las necesidades de los pacientes:
💬 «Estar con vosotros es una prioridad en mi agenda. Hay que garantizar el acceso a medicamentos, diagnósticos y una atención integral a todas las dependencias que generan las enfermedades raras».
En la misma línea, la ministra de Sanidad, Mónica García, insistió en la necesidad de fortalecer el acceso equitativo a la atención sanitaria, independientemente de la situación socioeconómica o ubicación geográfica del paciente.
Avances y nuevos anuncios en la atención a enfermedades raras
🏥 Uno de los anuncios más relevantes de la jornada fue la creación de una Unidad de Cuidados de Enfermedades Raras en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), una iniciativa promovida por el presidente del Principado de Asturias, Adrián Barbón, quien destacó la importancia de reforzar la coordinación asistencial y la investigación en este campo.
Además, se hizo hincapié en el impacto positivo que tendrá el Plan Autonómico de Enfermedades Raras, destinado a mejorar la detección precoz y garantizar un acceso más eficiente a los tratamientos disponibles.
ADISHREC y su labor en la visibilidad de las Distrofias Hereditarias de Retina
Las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) afectan a miles de personas en España, generando una pérdida progresiva de la visión y limitaciones significativas en la calidad de vida de los pacientes. Desde ADISHREC, se trabaja activamente para promover el reconocimiento de derechos, fomentar la investigación y facilitar el acceso a tecnologías que mejoren la autonomía de las personas con DHR.
👁️ Germán López Fuentes, presidente de ADISHREC, destacó la necesidad de continuar luchando por un mayor apoyo a la investigación y por políticas inclusivas que aseguren un mejor futuro para quienes conviven con una DHR.
💜 «Nuestro compromiso es claro: más visibilidad, más investigación y más acceso a tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Seguimos avanzando para que las enfermedades raras y las DHR sean atendidas con la urgencia que merecen».
La campaña ‘pERsonas’: poniendo rostro a las enfermedades raras
Durante el evento, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó la campaña ‘pERsonas’, cuyo objetivo es humanizar y dar visibilidad a los afectados, enfatizando que detrás de cada diagnóstico hay una historia de vida que merece ser atendida con urgencia y empatía.
🎖️ Asimismo, se hizo entrega de los Premios FEDER, que reconocen la labor de personas y entidades que han contribuido significativamente al avance en el diagnóstico, tratamiento e investigación de enfermedades raras.
Impacto y futuro: hacia una mayor equidad en el tratamiento de enfermedades raras
El evento celebrado en Oviedo puso de manifiesto la importancia de la equidad en el acceso a la salud para los afectados por enfermedades raras. Desde ADISHREC, se continuará trabajando en colaboración con organizaciones como FARPE, FUNDALUCE, ONCE y FEDER para impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de los pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina.
🔬 El futuro de las enfermedades raras depende del compromiso de todos: pacientes, investigadores, instituciones y sociedad en general. Es fundamental seguir promoviendo el desarrollo de tratamientos innovadores y garantizar que ninguna persona se quede atrás en el acceso a la atención médica.
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