Las Palmas de Gran Canaria, 28 de febrero de 2025. En el contexto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado hoy, la Asociación ADISHREC se ha reunido en el Paraninfo de la ULPGC con el rector de la ULPGC, Lluis Serra, y el vicerrector de Investigación, para avanzar en la renovación del convenio de colaboración entre la universidad y la asociación, que se formalizará oficialmente el próximo 5 de mayo.
Durante la reunión, se abordó la importancia de visibilizar las distrofias hereditarias de retina y de fomentar la investigación científica en estas patologías poco frecuentes, con el objetivo de mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Además, se destacó la necesidad de incluir estos temas dentro de la formación universitaria, de manera que los futuros profesionales de la salud y la investigación cuenten con una mejor comprensión de estas enfermedades raras.
El compromiso de ADISHREC con la mejora de la calidad de vida de los afectados por distrofias hereditarias de retina sigue siendo una prioridad. La asociación continúa trabajando para crear un futuro mejor para quienes padecen estas enfermedades, fomentando la investigación y aumentando la sensibilización en la comunidad académica, científica y social.
En breve, la nota de prensa oficial sobre esta importante reunión será compartida, incluyendo más detalles sobre los avances alcanzados y el impacto de este convenio para las personas con distrofias hereditarias de retina.
Sobre ADISHREC
La Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina (ADISHREC) trabaja desde su fundación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías raras. A través de la colaboración con universidades, instituciones y otros actores sociales, ADISHREC busca promover la investigación, visibilidad y apoyo a quienes sufren de distrofias hereditarias de retina.
https://canariasretinosis.org/
https://www.instagram.com/adishrec.dhrcanarias/?next=%2F
