Desde ADISHREC, Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina Canarias, nos unimos a la c
bajo el lema «pERsonas». Este lema destaca que detrás de cada necesidad, enfermedad y síntoma, hay personas y familias que luchan día a día.
La iniciativa, organizada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), tiene como objetivo visibilizar la realidad de los más de 3 millones de personas que en España conviven con enfermedades raras, buscan diagnóstico o son familiares de pacientes.
Aunque las enfermedades raras afectan a un número pequeño de personas de forma individual, en conjunto representan un reto sanitario de gran magnitud. Estas patologías suelen aparecer en la infancia, son genéticas, graves y discapacitantes, y pueden poner en riesgo la vida de quienes las padecen. Sin embargo, la falta de investigación, el prolongado tiempo de diagnóstico (que supera los seis años en promedio), y la falta de tratamientos específicos agravan la situación de los pacientes.
Durante este evento, se hará pública la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un documento clave que reivindica medidas urgentes para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Detalles del evento:
- Día: Miércoles, 19 de febrero de 2025
- Hora: 11:00 h
- Lugar: Sala Por Talento Digital de Fundación ONCE (C/Fray Luis de León, 11, Madrid)
Intervinientes:
- Juan Carrión, Presidente de FEDER
- Isabel Motero, Directora de FEDER
- César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia
Invitamos a todos los interesados, tanto a los medios de comunicación como a la sociedad civil, a asistir a este evento clave en la lucha por visibilizar y apoyar a las personas afectadas por enfermedades raras.
Juntos podemos hacer la diferencia.