La Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria participa en varios eventos puntuales, sumándose a los actos de la celebración del acontecimiento de excepcional interés público «Año de la Retina en España: 2017», declarado por el ministerio de la presidencia (BOE/ 4560 orden pre/711/2016, de 12 de mayo), con unas jornadas en Cana Desde un abordaje multidisciplinar e integral sobre las Distrofias Hereditarias de la Retina-Retinosis Pigmentaria (Dhr-Rp), haciendo una alianza y con un abordaje en lo médico y social, con grupos de doctores especializados en oftalmología, investigadores en biogenética, trabajadores sociales, familiares y asociaciones de pacientes. Los objetivos de estas 2ª Jornadas consisten en analizar la realidad actual y las perspectivas futuras del algoritmo diagnóstico-terapéutico de las Dhr, siendo necesario dar a conocer el Protocolo de las Dhr-Rp del Departamento de Programas Asistenciales y mostrando la necesidad de una segunda revisión, adecuándolo a las recomendaciones de la recientemente publicada Guía de Práctica Clínica de las Dhr, desarrollada por el Ministerio de Sanidad bajo la coordinación del Servicio de Evaluación de Planificación del Servicio Canario de Salud. De la misma manera, se darán a conocer las líneas de investigación y las técnicas empleadas en fase de ensayos preclínicos y de terapias génicas y celulares tanto a nacional como internacional. Los objetivos que persigue el realizar actividades como esta son claros:
– Presentar las actuaciones, diagnóstico y control de pacientes, en las Distrofias Hereditarias de la Retina y Retinosis Pigmentaria, así como exponer las líneas de investigación y las técnicas empleadas en fase de ensayos preclínicos y terapias génicas y celulares.
– Dar a conocer a la población en general esta realidad y necesidad socio-sanitaria, contribuyendo a la concienciación de la necesidad de seguir luchando por la cura de las Dhr-Rp.
Estas Jornadas se realizan con la iniciativa de la Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, Federación Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), Departamento de Oftalmología del Hospital General de La Palma SCS, Unidad de Biogenética Clínica del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil CHUIMI de Las Palmas de Gran Canaria SCS, Instituto de Investigaciones Biomédicas y Biosanitarias de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria (IUIBS), Sociedad Canaria de Oftalmología, la Fundación Retina Plus +