Elementos filtrados por fecha: Febrero 2019

El cupón fue presentado en la sede de la Delegación Territorial de la ONCE en Canarias, por Miguel Ángel Déniz Méndez, Presidente del Consejo Territorial de la ONCE en Canarias, Sergio Barrera Falcón, representante territorial en Canarias de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Germán López Fuentes, presidente en Canarias de AARRP-DHR (Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria - Distrofias Hereditarias de la Retina).

El cupón se enmarca en la serie que la ONCE está dedicando al movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que comenzó el pasado 26 de diciembre y concluye con este del día 3 de enero, con el cupón dedicado a la Retinosis Pigmentaria

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Este encuentro solidario trataba de reunir a cantautores/as que ofrecieran sus trabajos musicales y su tiempo para crear un espacio sociocultural, donde la cultura y la creatividad de la canción de autor, siempre comprometida con los valores del individuo y de la sociedad, sea un vehículo que facilite la información y la divulgación de la patología.  No cabe duda que la música siempre ha sido un instrumento para el encuentro, el festejo y la inspiración en los movimientos sociales, es por ello que se eligió esta disciplina artística para dar a conocer la Asociación de Afectados por las Retinosis Pigmentaria, su labor diaria, y ser una excusa para colaborar con Fundaluce, Fundación de Lucha Contra la Ceguera, que destina sus esfuerzos a la promoción de la investigación medico - científica para la prevención , paliación y curación de las enfermedades heredo-degenerativas de la retina.

Se celebró el 30 de noviembre en el Auditorio de Teror, gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Teror que ofreció el espacio y los medios técnicos necesarios , y también agradecer la colaboración de : Eurocanarias Oftalmológica. Gobierno de Canarias, Once, Unión Deportiva de Canarias, Centro de Estudios Sociales Franchy Roca, Fran Hernández (Fotógrafo) y Colegio de Médicos de Las Palmas.

 En el programa de acto contamos con: Presentador y guía del Acto: Jaime Marrero, las intervenciones de: Germán López Fuentes: Presidente de la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria. Vicente Rodriguez Hernández: Especialista en Oftalmología, Experto en cirugía Refractiva y en Córnea, Baja Visión, y Codirector Médico de Eurocanarias Oftalmológica. Y como cantautores invitados: Amparo Ramos, Jorge Santana, Ari Jiménez, Jesús Garriga, Fermín Romero. Asistieron al acto aproximadamente 100 personas. Dando cobertura anteriormente del acto, a muchos medios locales y autonómicas de radio, televisión, prensa digital.

Los objetivos de esta actividad se traducen en dos: Visibilizar las Distrofias Hereditarias de la Retina, en concreto, la Retinosis Pigmentaria de la Retina, sensibilizando a la población en general en esta enfermedad y recaudar fondos para la práctica de la investigación, destinados a Fundaluce, Fundación de la Lucha contra la ceguera.

       

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El pasado  sábado 27 de Octubre de 2018 en el Club de Mayores de Teror, se celebró nuestro evento estrella, el Almuerzo Solidario en favor de la Investigación en la lucha contra la ceguera.  El objetivo de este encuentro es el de reunir a  los socios, familiares y amigos, en un  acto de festejo y  convivencia, y al mismo tiempo,  recaudar fondos a la investigación de nuestra patología,dirigido a la Fundación de Lucha Contra la Ceguera. Participaron aproximadamente 200 personas,  durante el acto se realizaron rifas gracias a empresas colaboradoras que aportaron regalos y hubo música en vivo , amenizado por el Dúo Purpurina, formado por D. Antonio Miguel López Almeida y Dña Lucía Lorenzo León.

Las empresas y organismo que hicieron posible este acto fueron:

  • Consejo Territorial de la ONCE en Canarias.
  • Naviera Armas.
  • Naviera Fred Olsen.
  • Dulcería Atlántida- Las Palmas.
  • María del Pino Tejera Ravelo. Presentadora de Tupperware España
  • General Ópticas. Triana
  • Litografía Prag S.L. – Las Palmas GC.
  • Frutas y Verduras Pal Pino.Teror
  • Mascotas y cultivo. Teror
  • Decoración de Teamuebla hogar Integral. Teror
  • Disaterura todo en golosinas. Teror
  • Los nueces Teror
  • Muebles Teropino
  • Comercial Ferrera. Teror
  • Ferretería Teror
  • Bazar Adolfo. Teror
  • Almacenes Báez. Teror
  • Gobierno de Canarias.
  • Cabildo de Gran Canaria

 Un año más cumplimos los objetivos propuestos , esperando que continuen estos encuentros por muchos años más.

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