Elementos filtrados por fecha: Junio 2017

El pasado 22 de junio se celebró en el salón de actos de la ONCE, el  fin de curso del Grupo de Baile Lucky Star con el espectáculo: “¡Ya llegó el Verano”!.   Esta escuela de niños y niñas , la/os  madres, padres, familiares y amigo/as que se acercaron  quisieron   colaborar con la asociación, conocieron de cerca la Retinosis Pigmentaria, a través de las palabras de socio Armando y el video con motivo del año de la Retina " Ponte en sus ojos", . El acto estuvo lleno de baile,  música,alegría, y   la maravillosa magia de nuestro socio Juan Miguel , que hizo participar a los padres y madres en el  espectáculo, y nos dejó con la "boca abierta" cuando hizo salir fuego desde su billetera.

Se recaudó 144 euros, que serán destinados a gastos de la propia asociación.Gracias, gracias, gracias.

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La Asociación de retinosis Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, se   sumó a los actos de la celebración del acontecimiento de excepcional interés público «Año de la retina en España: 2017», declarado por el Ministerio de la Presidencia (BOE/ 4560Orden PRE/711/2016, de 12 de mayo), con una Jornada en Canarias; desde un abordaje multidisciplinar e integral sobre las Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) en el periodo prenatal y en la edad pediátrica, con grupos de doctores especializados en oftalmoretina, investigadores en biogenética, familiares y personal técnico. El objetivo de estas Primeras Jornadas consistió en analizar la realidad actual y las perspectivas futuras del algoritmo diagnóstico y terapéutico de las DHR en el periodo prenatal y en la edad pediátrica. Paralelamente, dar a conocer las líneas de investigación y las técnicas empleadas en fase de ensayos preclínicos y de terapias génicas y celulares tanto a nacional como internacional.Se presentó  la guía de «Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de la Retina» (desarrollada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad) se intenta implantar en los hospitales de referencia de cada Comunidad Autónoma como instrumento para mejorar la atención sanitaria en la toma de decisiones de los profesionales sanitarios y los pacientes.

Éstas Primeras Jornadas se celebraron con la ayuda de la Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, Federación Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), con la Unidad de Genética Clínica del Complejo Hospitalario  Universitario Insular Materno-Infantil de Las Palmas de Gran Canaria, Sociedad Canaria de Oftalmología, la Fundación Retina Plus +, el Instituto de Investigaciones Biomédicas y Biosanitarias de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria (IUIBS), la Facultad de Medicina de la ULPGC, Colegio de Médicos de Las Palmas . 

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Web: www.canariasretinosis.org

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