Elementos filtrados por fecha: Mayo 2016
Viernes, 20 Mayo 2016 09:41

CENA ANUAL DE VERANO 2016

Un año más celebramos la fantástica Cena Anual de verano, la cual se celebrará el próximo 25 de junio en el Local de la Asociación de Vecinos de La Lechuza en la Calle Nogal, s/n.

La Cena Anual ofrece la oportunidad de reunirnos todos los socios, familiares y amigos, y además aportar lo recaudado al Fondo de Investigación Contra La Ceguera (FUNDALUCE). Como siempre esperamos vuestra participación en este evento que con tanto cariño y esfuerzo realizamos.

Pueden recoger sus invitaciones en la Asociación de Retinosis Pigmentaria los lunes, miércoles, jueves y viernes de 09:00 a 13:00 horas. Si quieren llamarnos los teléfonos de la Asociación es 928 93 25 52 y el móvil 650 88 33 90.

Recuerden que disponemos de una guagua gratuita que saldrá de la Av. Primero de Mayo, 10 (Edificio de la ONCE), a las 18:45 horas y regresará al mismo punto a las 01:00 horas. Por favor indíquenos lo antes posibles si quieren venir en la guagua porque las plazas son limitadas.

Las invitaciones estarás disponibles hasta el viernes 17 de Junio del 2016.

¡¡Les esperamos a todos!!

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La acromatpsia es una rara variante del daltonismo, también llamada monocromatismo. Es una enfermedad congénita y no progresiva que consiste en una anomalía de la visión debido a la alteración de las células fotorreceptoras de la retina sensibles al color, es decir la alteración lo sufren los conos. Así pues, los colores que perciben las personas afectadas por acromatopsia son todas las tonalidades de blanco, gris y negro.

La acromatopsia la padecen 1 de cada 33.000 personas, afecta por igual a mujeres y hombres, y actualmente no tiene tratamiento ni cura. Además de la falta de capacidad de percibir los colores, existe una pérdida importante de agudeza visual, gran dificultad de visión en condiciones de alta luminosidad (fotofobia) y nistagmus. 

A continuación indicamos un link en el que hizo un pequeño reportaje explicando qué es la acromatopsia, en el que se entrevista a Ferrán Tort, artista del Proyecto ARTISLOVE que manifiesta que "la percepción que tiene la gente del color es distinta a la que yo tengo", y por tanto no le impide ser un reconodio pintor de cuadros. Por su parte el Dr. José María Hernández, Oftalmólogo del Hospital HM de Torrolodones realiza un breve análisis de la acromatopsia, y por último la madre de Alicia, una niña de 3 años afectada por acromatopsia explica algunas recomendaciones. 

http://www.lasexta.com/noticias/sociedad/mundo-blanco-negro-gris-asi-ven-personas-acromatopsia_201605075730484e6584a8588191af2b.html

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Miércoles, 11 Mayo 2016 12:03

Congreso de Retina Internacional

Taiwán organizará el Congreso Mundial de Retina Internacional (RIWC, siglas en inglés) del sábado 07 de mayo hasta el lunes 09  en Taipei, al que asistirán unos 2.000 expertos en el ramo así como pacientes con degeneraciones retinianas alrededor del mundo.

La noticia se anunció en el Congreso Mundial de Retina Internacional del 2014, que se celebró en París entre los días 27 y 29 del mes en curso.

En dicho congreso, al que Taiwán envió a una delegación compuesta de unos 100 expertos, así como pacientes con enfermedades de retina y voluntarios, Lu Ching-lung, el representante de Taiwán ante Francia, dijo que tanto el pueblo como el Gobierno de Taiwán habían estado poniendo mucha atención al cuidado de la salud y la higiene, por lo que la esperanza de vida de los ciudadanos de Taiwán figuraba altamente en la lista mundial.

Según la Asociación Internacional de Congresos y Convenciones (ICCA, siglas en inglés), Taiwán organizó un total de 122 organizaciones internacionales el año pasado, situándose en el 39º lugar en el mundo en términos del número de las conferencias internacionales.

"Esto refleja que Taiwán cuenta con las suficientes experiencias para la organización de conferencias internacionales de gran magnitud", añadió Lu.

Además de sus manjares culinarios, Taiwán tiene también la ventaja de contar con una alta tecnología, incluyendo a las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), dijo Lu, urgiendo a los participantes en el Congreso a visitar Taiwán en el futuro cuando quieran buscar oportunidades comerciales.

Indicamos el link para seguir el programa: 

http://elite.newhopetek.com.tw/RIWC2016/MemberAdd.aspx

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Hace unos pocos días tuvimos el pacer de escuchar la entrevista realizada al Dr. Enrique de la Rosa por RTVE, en el programa llamado Entre probetas - Distrofias Hereditarias de la Retina, donde el Dr. Enrique de la Rosa expuso  las empresas implicadas en el estudio de las patologías visuales y de los nuevos proyectos de cultura científica.

Podemos escuchar la entrevista siguiendo el link de a continuación: 

www.rtve.es/alacarta/audios/entre-probetas/entre-probetas-distrofias-hereditarias-retina-04-05-16/3597306/

 

 

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Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nos envían la solicitud de participación en el Registro de Pacientes. Más de 250 pacientes están participando en el proyecto de investigación sobre distrofias hereditarias de retina.

La iniciativa sigue abierta a todos los pacientes y familias que deseen participar en el avance del conocimiento científico de cinco patologías poco prevalentes incluidas en el grupo de enfermedades oftalmogenéticas.

¡Comparte esta publicación y ayúdanos a ampliar el número de pacientes participantes!

Formulario de inscripción: https://www.rarecommons.org/es/patient/register

Estrella Mayoral Rivero

T. Social, colegiada: 707

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Nos pueden encontrar los lunes, miércoles, jueves y viernes, de 9h a 13h.

Avda. Primero de Mayo, 10, 4º planta.
CP: 35002. Las Palmas de Gran Canaria.
Telf.: 928 93 25 52
E-mail:asociacion@canariasretinosis.org
Web: www.canariasretinosis.org

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