VIII DESAYUNO AELMHU APOYO INTEGRAL: HACIA UN MODELO PARA DAR RESPUESTA A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

AARPCC  asiste al VIII DESAYUNO AELMHU APOYO INTEGRAL: HACIA UN MODELO PARA DAR RESPUESTA A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS con el objetivo de apoyar la investigación de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos para las enfermedades minoritarias.

El acto contó con la participación de D. Luis Cruz, presidente de AELMHU; Dr. Alberto Talavera, Jefe del Servicio de Uso Racional de los Medicamentos y Control de la Prestación del Servicio Canario de la Salud; Dra. Milagrosa Santana, Doctora en Medicina y especialista en Pediatría del Hospital Universitario Materno Infantil de Gran Canaria y Alba Ancochea, Directora de FEDER.

El presidente de AARPCC, D. Germán López Fuentes intervino en la conferencia haciendo una pregunta fundamental para las personas con enfermedades raras que viven en el archiélago canario: ¿Puede crearse recursos en todas las islas del archipiélago para atender a las personas con enfermedades raras y que no estén obligados a trasladarse a las islas de Gran Canaria o Santa Cruz de Tenerife por tener en estas islas los hospitales referentes?

Las personas con enfermedades raras y sus familias de las islas Fuerteventura, Lanzarote, La Gomera, La Palma y El Hierro tienen que costearse no sólo el viaje a las islas de Gran Canaria o a Santa Cruz de Tenerife, sino también el alojamiento, manutención, transporte, etc. ¿Estos gastos no pueden sufragarse desde el ámbito público? 

La necesidad de traslado de las personas con enfermedades raras de manera urgente a hospitales hace visible la necesidad de trabajar en la creación de recursos y líneas de actuaciones más óptimas para solventar estas cuestiones que afectan a las familias del archipiélago canario.

 

Mesas de participación en el VIII Desayuno AELMHU

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