Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras
20Mar2017

Las Asociaciones de Enfermedades Raras recaudan fondos para la investigación en Las Palmas de Gran Canaria

Las asociaciones que forman parte del Grupo de Enfermedades Raras de Canarias (GERCAN) se han reunido en la puerta del Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria y lo harán esta tarde en el acceso al Corte Inglés de Mesa y López, para promover su campaña de captación de fondos y e incrementar la concienciación de la población hacia su problemática. El objetivo de esta acción es obtener financiación para incentivar la investigación de estas patologías minoritarias.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está llevando una campaña en todo el territorio nacional con el lema ‘La Investigación es nuestra Esperanza’ con el objeto de poner en marcha 200 nuevas terapias en el 2020 e impulsar la fórmula del diagnóstico temprano. Las Enfermedades Raras son enfermedades que afectan, aproximadamente, a una de cada 2.000 personas. En Canarias se estima que las padecen entre un 6 y un 8% de la población. Son muy difíciles de detectar y en la mayoría de los casos apenas existe terapia. Hablamos de que en un 40% de los casos los pacientes no tienen tratamiento o se les aplica uno inadecuado. Se tardan unos 5 años en lograr un diagnóstico certero, y en un 20% de los casos este diagnóstico puede tardar en llegar hasta 10 años. Esto lleva al empeoramiento clínico y deja secuelas físicas, intelectuales y psicológicas en los afectados.

Portavoces de las diferentes asociaciones integradas en GERCAN se reunieron en torno a estas mesas informativas a lo largo de la mañana y de la tarde. GERCAN, con ámbito regional, está formada por la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria (ARPCC), la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), la Asociación de Enfermos con “Telangiectasia hemorrágica hereditaria” (HHT), la Asociación española de enfermos y familiares de la enfermedad de Goucher, la Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística, la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, la Asociación Canaria de Sordoceguera (ASOCECAN), la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC) y la Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (ADERIS).                

Noticia extraída:http://www.elperiodicodecanarias.es/las-asociaciones-de-enfermedades-raras-recaudan-fondos-para-la-investigacion-en-las-palmas-de-gran-canaria/

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