FEDER y su Fundación presentan a SM la Reina sus líneas de acción en 2017

El pasado 12 de Enero,  Su Majestad la Reina mantuvo la reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo así como los ejes trasversales que moverán a la organización este 2017, prestando especial atención a la investigación.

El apoyo de Doña Letizia a la causa «supone hoy una base fundamental de lo que hemos conseguido ser a día de hoy» valora Juan Carrión, Presidente de ambas entidades. Se sigue trabajando en la misma línea del año pasado, la organización ha presentado la necesidad de defender el Trabajo en Red como fórmula para ampliar el conocimiento científico de las enfermedades poco frecuentes.

FARPE estuvo representado por Germán López, patrono de la Fundación FEDER y  presidente de FARPE / FUNDALUCE, Almudena Amaya, vocal de la Junta Directiva y vicepresidente de FARPE/ FUNDALUCE y  David Sánchez,  delegado de FEDER Murcia y secretario de FARPE/FUNDALUCE  

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