Asamblea General FEDER
13Jun2016

El 11 de junio se celebró la Asamblea Genereal de FEDER, donde la Junta Directiva de FEDER y las entidades socias pudieron compartir un espacio para plantear lo conseguido el año pasado, lo propuesto para este año 2016, y las líneas de actuaciones que se pretender en el año próximo. 

En palabras de D. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, agradece el enorme esfuerzo por parte de las asociaciones que apoyan a millones de personas y a sus familias, así como posicionar las enfermedades poco frecuentes como una prioridad social y sanitarria. Continúa agradeciendo a todos los socios de FEDER este esfuerzo, que anima a FEDER a continuar con dedicación abosoluta, alegría y motivación. Por último, se refiere a que es fundamental que este camino se siga desarrollando de manera conjunta y unida para poder crear el futuro que deseamos para todas esas personas personas y familias. 

En la Asamblea General de FEDER también se dispuso a D. Germán López, Presidente de FARPE y de nuestra Asociación, como Patrono en la Fundación de FEDER, en donde se seguirá con los objetivos de fortalecer y apoyar la investigación en Enfermedades Raras. 

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