Es clave para las personas con distrofias hereditarias de la retina realizarse el estudio genético, la utilidad clínica viene reflejada en las siguientes valores, según perfila la guía práctica: − Confirmación, mejora (refinamiento) o reclasificación del diagnóstico clínico − Anticipación de otros problemas médicos188 (formas sindrómicas) o su descarte − Valor pronóstico1 − Deseo de conocimiento por el paciente: bienestar psicológico − Asesoramiento genético a la familia − Opciones futuras terapéuticas − Medidas preventivas. Evitar…
COMUNICACIÓN.Oficina de Relaciones con los Medios de Comunicación.Vicepresidencia.Gobierno de Canarias
06Mar2018
  "El vicepresidente del Ejecutivo canario ha subrayado la necesidad de abordar este asunto desde la transversalidad, implicando a la comunidad sanitaria, educativa y al resto de la sociedad" "El vicepresidente y consejero de Obras Públicas y Transportes del Gobierno de Canarias, Pablo Rodríguez, ha mantenido hoy una reunión con el coordinador regional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Sergio Barrera, y el patrono de la Fundación FEDER a nivel nacional, Germán López,…
Día Mundial de Las Enfermedades Raras. 2018
06Mar2018
El pasado 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Rara, se colocaron mesas informativas que se situaron en el Ayuntamiento capitalino y en el Centro Comercial Las Arenas..Al frentes de estas mesas estuvo Sergio Barrera, Coordinador de Zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de nuestra Comunidad. Como es habitual el presidente, Germán López, presidente de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Canarias, además de otras asociaciones como Asenecan,asocaciación de…
Reunión con Programas Asistenciales
05Mar2018
        El pasado 19 de febrero el presidente  Germán López y la Trabajadora  Social Amparo Ramos  de la Asociación de Retoninosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, se reunieron con la  Directora General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud ,   Dra. Elizabeth Bentancor , y  con la Dra. Jefa de Programas del Servicio Canario de la Salud SCS, Dra. Teresa Flores. El proposito de la reunión fue el  crear un calendario de trabajo para…
2ª JORNADAS “PERSPECTIVAS EN LAS DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA-RETINOSIS PIGMENTARIA, EN LO MEDICO Y SOCIAL”
21Nov2017
La Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria participa en varios eventos puntuales, sumándose a los actos de la celebración del acontecimiento de excepcional interés público «Año de la Retina en España: 2017», declarado por el ministerio de la presidencia (BOE/ 4560 orden pre/711/2016, de 12 de mayo), con unas jornadas en Cana  Desde un abordaje multidisciplinar e integral sobre las Distrofias Hereditarias de la Retina-Retinosis Pigmentaria (Dhr-Rp), haciendo una alianza y con un…
¡ Gran Almuerzo Benéfico !                                                                                                                                                          XXIV Aniversario de FUNDALUCE. "Unidos por la Lucha Contra la Ceguera"
22Nov2017
El pasado sábado 4 de noviembre la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria organizó en el Municipio de Firgas, un “Gran Almuerzo”, en el Restaurante Mesón Los Chorros, El objetivo de este evento fue el  encontrarnos de nuevo los socios y socias, familiares,  amigos y amigas, con el fin de aportar fondos a la investigación en las distrofias hereditarias de la retina. Como siempre fue un éxito, con una participación de 174 comensales, es por…
I Jornada sobre Distrofias Hereditarias de la Retina en el periodo prenatal y en la edad pediátrica
23Jun2017
La Asociación de retinosis Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, se   sumó a los actos de la celebración del acontecimiento de excepcional interés público «Año de la retina en España: 2017», declarado por el Ministerio de la Presidencia (BOE/ 4560Orden PRE/711/2016, de 12 de mayo), con una Jornada en Canarias; desde un abordaje multidisciplinar e integral sobre las Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) en el periodo prenatal y en la edad pediátrica, con grupos de doctores…
Baile Benéfico para la Asociación de Retinosis Pigmentaria de La Comunidad Canaria
28Jun2017
El pasado 22 de junio se celebró en el salón de actos de la ONCE, el  fin de curso del Grupo de Baile Lucky Star con el espectáculo: “¡Ya llegó el Verano”!.   Esta escuela de niños y niñas , la/os  madres, padres, familiares y amigo/as que se acercaron  quisieron   colaborar con la asociación, conocieron de cerca la Retinosis Pigmentaria, a través de las palabras de socio Armando y el video con motivo del…
Reuniones y actividades
20Mar2017
La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria celebró en las instalaciones de la ONCE de Las Palmas de Gran Canaria varios eventos en el mes de marzo, con la finalidad de acercar  a los nuevos socios y socias, y  celebrar la asamblea general anual. Estos encuentros de acercamiento de nuevos socios y socias, tenía dos objetivos claramente diferenciados: Conocer los objetivos, el funcionamiento y las actividades de la asociación y, por otro…
Antonio G. Armases es director  y presentador del programa de radio " Enfermedades Raras".  Tras tres años en antena ( 128 programas en directo), todos los jueves en directo de 13 a 14 horas. en Gestiona Radio, ha entrevistado  a más de 360 profesionales del mundo de la investigación, ámbito sanitario y sociosanitario, profesores universitarios, profesionales de laboratorios, representantes de asociaciones, federaciones y fundaciones.. y  mas de 110 patologías han sido tratadas ya en el programa.  El…
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Web: www.canariasretinosis.org

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