Las Distrofias Hereditarias de la retina en el cupón de la ONCE
06Feb2019
El cupón fue presentado en la sede de la Delegación Territorial de la ONCE en Canarias, por Miguel Ángel Déniz Méndez, Presidente del Consejo Territorial de la ONCE en Canarias, Sergio Barrera Falcón, representante territorial en Canarias de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Germán López Fuentes, presidente en Canarias de AARRP-DHR (Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria - Distrofias Hereditarias de la Retina). El cupón se enmarca en la serie que la ONCE…
Encuentro de Cantautores Solidario a favor de la investigación de Retinosis Pigmentaria. Fundaluce ( Fundación  lucha contra la ceguera)
06Feb2019
Este encuentro solidario trataba de reunir a cantautores/as que ofrecieran sus trabajos musicales y su tiempo para crear un espacio sociocultural, donde la cultura y la creatividad de la canción de autor, siempre comprometida con los valores del individuo y de la sociedad, sea un vehículo que facilite la información y la divulgación de la patología.  No cabe duda que la música siempre ha sido un instrumento para el encuentro, el festejo y la inspiración…
GRAN ALMUERZO  XXV ANIVERSARIO a favor de la Investigación
06Feb2019
El pasado  sábado 27 de Octubre de 2018 en el Club de Mayores de Teror, se celebró nuestro evento estrella, el Almuerzo Solidario en favor de la Investigación en la lucha contra la ceguera.  El objetivo de este encuentro es el de reunir a  los socios, familiares y amigos, en un  acto de festejo y  convivencia, y al mismo tiempo,  recaudar fondos a la investigación de nuestra patología,dirigido a la Fundación de Lucha Contra la Ceguera. Participaron…
ENCUENTRO DE CANTAUTORES SOLIDARIO a favor de la Investigación de Retinosis Pigmentaria. Fundaluce (Fundación  lucha contra la Ceguera)
31Oct2018
La Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria sigue trabajando en la visibilización de  las Distrofias Hereditarias de la Retina ,en concreto, la Retinosis Pigmentaria de la Retina, sensibilizando a la población en general en esta enfermedad, y orientando sus esfuerzos en la recaudación de  fondos para la práctica de la investigación, destinados a Fundaluce, Fundación de la Lucha contra la ceguera. Este encuentro solidario trata de reunir a cantautores/as que ofrezcan sus trabajos musicales y…
Es clave para las personas con distrofias hereditarias de la retina realizarse el estudio genético, la utilidad clínica viene reflejada en las siguientes valores, según perfila la guía práctica: − Confirmación, mejora (refinamiento) o reclasificación del diagnóstico clínico − Anticipación de otros problemas médicos188 (formas sindrómicas) o su descarte − Valor pronóstico1 − Deseo de conocimiento por el paciente: bienestar psicológico − Asesoramiento genético a la familia − Opciones futuras terapéuticas − Medidas preventivas. Evitar…
COMUNICACIÓN.Oficina de Relaciones con los Medios de Comunicación.Vicepresidencia.Gobierno de Canarias
06Mar2018
  "El vicepresidente del Ejecutivo canario ha subrayado la necesidad de abordar este asunto desde la transversalidad, implicando a la comunidad sanitaria, educativa y al resto de la sociedad" "El vicepresidente y consejero de Obras Públicas y Transportes del Gobierno de Canarias, Pablo Rodríguez, ha mantenido hoy una reunión con el coordinador regional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Sergio Barrera, y el patrono de la Fundación FEDER a nivel nacional, Germán López,…
Día Mundial de Las Enfermedades Raras. 2018
06Mar2018
El pasado 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Rara, se colocaron mesas informativas que se situaron en el Ayuntamiento capitalino y en el Centro Comercial Las Arenas..Al frentes de estas mesas estuvo Sergio Barrera, Coordinador de Zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de nuestra Comunidad. Como es habitual el presidente, Germán López, presidente de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Canarias, además de otras asociaciones como Asenecan,asocaciación de…
Reunión con Programas Asistenciales
05Mar2018
        El pasado 19 de febrero el presidente  Germán López y la Trabajadora  Social Amparo Ramos  de la Asociación de Retoninosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, se reunieron con la  Directora General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud ,   Dra. Elizabeth Bentancor , y  con la Dra. Jefa de Programas del Servicio Canario de la Salud SCS, Dra. Teresa Flores. El proposito de la reunión fue el  crear un calendario de trabajo para…
2ª JORNADAS “PERSPECTIVAS EN LAS DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA-RETINOSIS PIGMENTARIA, EN LO MEDICO Y SOCIAL”
21Nov2017
La Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria participa en varios eventos puntuales, sumándose a los actos de la celebración del acontecimiento de excepcional interés público «Año de la Retina en España: 2017», declarado por el ministerio de la presidencia (BOE/ 4560 orden pre/711/2016, de 12 de mayo), con unas jornadas en Cana  Desde un abordaje multidisciplinar e integral sobre las Distrofias Hereditarias de la Retina-Retinosis Pigmentaria (Dhr-Rp), haciendo una alianza y con un…
¡ Gran Almuerzo Benéfico !                                                                                                                                                          XXIV Aniversario de FUNDALUCE. "Unidos por la Lucha Contra la Ceguera"
22Nov2017
El pasado sábado 4 de noviembre la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria organizó en el Municipio de Firgas, un “Gran Almuerzo”, en el Restaurante Mesón Los Chorros, El objetivo de este evento fue el  encontrarnos de nuevo los socios y socias, familiares,  amigos y amigas, con el fin de aportar fondos a la investigación en las distrofias hereditarias de la retina. Como siempre fue un éxito, con una participación de 174 comensales, es por…
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Web: www.canariasretinosis.org

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