CONMEMORANDO NUESTRA REIVINDICACIÓN: “SIN INVESTIGACIÓN NO HAY CURA”
19Oct2020
El pasado 26 de septiembre tuvo lugar a través de la plataforma ZOOM, la Charla informativa: “Sólo poseemos dos retinas. Cuídame: Prevención, tratamiento e investigación”. Evento dentro de las actividades para la conmemoración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Este evento fue posible gracias a la colaboración de Feder y la Once de Canarias y el Gobierno de Canarias, que por medio Concesión de subvenciones, mediante procedimiento de concurrencia competitiva, destinadas a la ejecución…
En el marco del DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA la patología más prevalente de las Distrofias Hereditarias de Retina, las cuales todas poseen la condición de RARAS, por su baja prevalencia, las personas afectadas y sus familias, nos hemos unido en PLATAFORMAS de diferente índole para llevar una sola voz, con el fin de que se oiga su problemática, y se hagan eco de ella, y de las diferentes reivindicaciones, cuyo único objetivo es…
Charla informativa “Sólo poseemos dos retinas. Cuídame: Prevención, tratamiento e investigación”
16Sep2020
El próximo 27 de septiembre se conmemora el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. La Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, realizará una  Charla Informativa,  el 26 de septiembre. La hemos titulado: “Sólo poseemos dos retinas. Cuídame: Prevención, tratamiento e investigación”. Queriendo reunir, a través de la  plataforma Zoom Video, a doctores, investigadores y paciente, abordando  las distintas problemáticas y necesidades sanitarias a pacientes afectos en estas patologías, respondiendo a las tres líneas…
 David Mediavilla, afectado por Retinosis Pigmentaria, inicia un reto que le llevará corriendo desde Vitoria-Gasteiz a Santiago de Compostela en 14 etapas para dar visibilidad su enfermedad. A David Mediavilla le diagnosticaron Retinosis Pigmentaria a los 12 años, enfermedad que le ha llevado a perder gran parte de su campo visual de forma progresiva hasta el momento en que se vio obligado a solicitar una incapacidad laboral al no poder desarrollar su profesión de manera…
ENTREVISTA Dr. Héctor de la Riva: “Las terapias génicas están cambiando el paradigma en las distrofias hereditarias de retina”.5 agosto, 2020 Gema Maldonado. Son enfermedades raras y ultrarraras causadas por la mutación de hasta 250 genes, que provocan la pérdida de visión. Se trata de las distrofias hereditarias de retina, una enfermedad genética que afecta en España a unas 15.000 personas. En el desarrollo de terapias génicas que están dando resultados y esperanza a estos…
Nuestra Asociación pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras. Esta Federación lanzó a finales del 2019 FONDOS FEDER SE SOLIDARIDAD CON SOCIOS, una inciativa que permitiría acceder a ayudas económicas.  Con resolución del 18 de junio de 2020 , nos concedieron  una subvención de 913,55 euros  que nos permitirá renovar nuestra página web.La finalidad  última es crear una página web más accesible para las personas con baja visión y ceguera, mejorar la  imagen coorporativa,…
Almudena Amaya, Presidenta de La Fundación Lucha Contra la Ceguera y FARPE, Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, realizan un video donde visualizan la gran labor que realiza la Fundación, y la importancia de la colaboración para seguir avanzando en la Investigación. ¡TÚ TAMBIÉN PUEDES DONAR!. Desde nuestra Asociación solicitamos a nuestros socios y socias, así como a nuestros simpatizantes y amistades, a colaborar en recaudación de fondos para la investigación. No entedemos…
Charla Informativa
08Abr2019
La Asociación se encuentra  preparando esta Charla a cargo de la Doctora  Dra. Joana Peñate Medina, Interina de Neurofisiología Clínica del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil. Su  contenido estaba centrado en  la exploración clínica de las distrofias hereditarias de la retina (DHR), las pruebas electrofisiológicas como : Electrorretinograma (ERG), Electrorretinograma-Pattern (ERG-P), Electrooculograma (EOG), Potencial Evocado Visual (PEV) y Electrorretinograma-multifocal(ERGmf).Dará a conocer  la importancia de estas pruebas objetivas y entender el protocolo de actuación para el diagnóstico y evolución…
Subvenciones y Ayudas
30Dic2019
La Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, hace unos meses gestionó una subvención para el Proyecto: " Atención a personas afectadas por distrofias hereditarias de la retina y sus familiares". En el BOC Nº 249. Jueves 26 de diciembre de 2019, la Dirección General de Dependencia y Discapacidad., con resolución del 18 de diciembre de 2019, resolvía  la concesión la subvención a favor de la Asociación: Convocadas mediante Orden de 1 de octubre de 2019, que…
Mesa Redonda sobre Primera Titulación Oficial sobre Comercio de Tecnología Sanitaria
10Jun2020
Desde la Cátedra de Tecnologías Médicas de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, se ha puesto en marcha, y a través del Plan de Innovación Tecnológica Motiva, el Titulo de Experto Universitario para Comerciales de Tecnología Sanitaria. Se trata de un título propio de la ULPGC, pionero en España, dado que es la primera titulación oficial del país, que puede formar profesionales técnicos comerciales de la tecnología sanitaria, asesores técnicos y gestores de…
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Telf.: 928 93 25 52
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Web: www.canariasretinosis.org

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