Elementos filtrados por fecha: Marzo 2017

Antonio G. Armases es director  y presentador del programa de radio " Enfermedades Raras".  Tras tres años en antena ( 128 programas en directo), todos los jueves en directo de 13 a 14 horas. en Gestiona Radio, ha entrevistado  a más de 360 profesionales del mundo de la investigación, ámbito sanitario y sociosanitario, profesores universitarios, profesionales de laboratorios, representantes de asociaciones, federaciones y fundaciones.. y  mas de 110 patologías han sido tratadas ya en el programa. 

El programa tiene un presente concreto y también ha marcado un futuro específico. La investigación es y será una de las cabezas fundamentales del programa. Por eso el programa ha suscrito dos acuerdos de voluntades, que ya están llevándose a cabo, con la Universidad Complutense de Madrid y con la Confederación de Sociedades Científicas de España (COSCE).

A continuación les proporcionamos  el link online para que puedan escucharla en diferido.

Link de FEDER (Federación española de enfermedades raras)

http://enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=3118

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Lunes, 20 Marzo 2017 13:43

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Las Asociaciones de Enfermedades Raras recaudan fondos para la investigación en Las Palmas de Gran Canaria

Las asociaciones que forman parte del Grupo de Enfermedades Raras de Canarias (GERCAN) se han reunido en la puerta del Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria y lo harán esta tarde en el acceso al Corte Inglés de Mesa y López, para promover su campaña de captación de fondos y e incrementar la concienciación de la población hacia su problemática. El objetivo de esta acción es obtener financiación para incentivar la investigación de estas patologías minoritarias.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está llevando una campaña en todo el territorio nacional con el lema ‘La Investigación es nuestra Esperanza’ con el objeto de poner en marcha 200 nuevas terapias en el 2020 e impulsar la fórmula del diagnóstico temprano. Las Enfermedades Raras son enfermedades que afectan, aproximadamente, a una de cada 2.000 personas. En Canarias se estima que las padecen entre un 6 y un 8% de la población. Son muy difíciles de detectar y en la mayoría de los casos apenas existe terapia. Hablamos de que en un 40% de los casos los pacientes no tienen tratamiento o se les aplica uno inadecuado. Se tardan unos 5 años en lograr un diagnóstico certero, y en un 20% de los casos este diagnóstico puede tardar en llegar hasta 10 años. Esto lleva al empeoramiento clínico y deja secuelas físicas, intelectuales y psicológicas en los afectados.

Portavoces de las diferentes asociaciones integradas en GERCAN se reunieron en torno a estas mesas informativas a lo largo de la mañana y de la tarde. GERCAN, con ámbito regional, está formada por la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria (ARPCC), la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), la Asociación de Enfermos con “Telangiectasia hemorrágica hereditaria” (HHT), la Asociación española de enfermos y familiares de la enfermedad de Goucher, la Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística, la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, la Asociación Canaria de Sordoceguera (ASOCECAN), la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC) y la Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (ADERIS).                

Noticia extraída:http://www.elperiodicodecanarias.es/las-asociaciones-de-enfermedades-raras-recaudan-fondos-para-la-investigacion-en-las-palmas-de-gran-canaria/

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Lunes, 20 Marzo 2017 11:21

Reuniones y actividades

La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria celebró en las instalaciones de la ONCE de Las Palmas de Gran Canaria varios eventos en el mes de marzo, con la finalidad de acercar  a los nuevos socios y socias, y  celebrar la asamblea general anual.

Estos encuentros de acercamiento de nuevos socios y socias, tenía dos objetivos claramente diferenciados: Conocer los objetivos, el funcionamiento y las actividades de la asociación y, por otro lado, respondernos “el hacia dónde vamos”, proponiendo y reflexionando sobre nuevas líneas de trabajo y de acción.

Como cada año, se convoca  la asamblea anual  presentando la memoria anual y proyectando nuevos actos y gestiones para 2017. 

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Nos pueden encontrar los lunes, miércoles, jueves y viernes, de 9h a 13h.

Avda. Primero de Mayo, 10, 4º planta.
CP: 35002. Las Palmas de Gran Canaria.
Telf.: 928 93 25 52
E-mail:asociacion@canariasretinosis.org
Web: www.canariasretinosis.org

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