Elementos filtrados por fecha: Noviembre 2017

El pasado sábado 4 de noviembre la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria organizó en el Municipio de Firgas, un “Gran Almuerzo”, en el Restaurante Mesón Los Chorros, El objetivo de este evento fue el  encontrarnos de nuevo los socios y socias, familiares,  amigos y amigas, con el fin de aportar fondos a la investigación en las distrofias hereditarias de la retina. Como siempre fue un éxito, con una participación de 174 comensales, es por ello que  queremos dar las gracias a las esas personas que no fallan a la cita anual, a los que se han sumado este año, a los que no estuvieron y de alguna manera colaboraron en la organización y en la recaudación.

Como es habitual en estas celebraciones tuvimos grandes rifas, dar las gracias a los siguientes colaboradores que ofrecieron sus productos y servicios para que fuera posible:

v                     Consejo Territorial de la ONCE en Canarias.

v                     Dulcería Atlántida- Las Palmas.

v                     Apartamentos La Aldea

v                    Vanesa. Zapatos y Complementos ( La Aldea)

v                    Don Simón Pérez Sànchez  (Arucas)

v                   Juan José Hernández.

v                    Litografía Prag S.L. - Las Palmas.

v                   Ayuma “terapias y herbolario”. Santidad (Arucas)

v                   Naviera Armas.

v                   Naviera Fred Olsen.

v                  Fábrica de Los Nueces. Teror

v                 Cafetería La Sonrisa de la Mañana. Las Palmas de Gran Canaria

Dar las gracias  al “DUO PURPURINA”, compuesto por D. Antonio Miguel López Almeida y Dña. Lucía Lorenzo León, que nos hicieron bailar y sonreír durante todo el evento. Y finalmente dar las gracias a los organizadores: Don Francisco Gil (voluntario), Doña Amparo Ramos (Trabajadora Social de AARPCC).Don Alexis Trujillo (voluntario), Don Rubén Artiles (socio), Don Jaime García (socio), Don Abel Jorge Hernández (socio) y a la Junta Directiva AARPCC.

 Gracias, gracias y gracias.

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La Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria participa en varios eventos puntuales, sumándose a los actos de la celebración del acontecimiento de excepcional interés público «Año de la Retina en España: 2017», declarado por el ministerio de la presidencia (BOE/ 4560 orden pre/711/2016, de 12 de mayo), con unas jornadas en Cana  Desde un abordaje multidisciplinar e integral sobre las Distrofias Hereditarias de la Retina-Retinosis Pigmentaria (Dhr-Rp), haciendo una alianza y con un abordaje en lo médico y social, con grupos de doctores especializados en oftalmología, investigadores en biogenética, trabajadores sociales, familiares y asociaciones de pacientes.      Los objetivos de estas 2ª Jornadas consisten en analizar la realidad actual y las perspectivas futuras del algoritmo diagnóstico-terapéutico de las Dhr, siendo necesario dar a conocer el Protocolo de las Dhr-Rp del Departamento de Programas Asistenciales y mostrando la necesidad de una segunda revisión, adecuándolo a las recomendaciones de la recientemente publicada Guía de Práctica Clínica de las Dhr, desarrollada por el Ministerio de Sanidad bajo la coordinación del Servicio de Evaluación de Planificación del Servicio Canario de Salud. De la misma manera, se darán a conocer las líneas de investigación y las técnicas empleadas en fase de ensayos preclínicos y de terapias génicas y celulares tanto a nacional como internacional.  Los objetivos que persigue el realizar actividades como esta son claros: 

 - Presentar las actuaciones, diagnóstico y control de pacientes, en las Distrofias Hereditarias de la Retina y Retinosis Pigmentaria, así como exponer las líneas de investigación y las técnicas empleadas en fase de ensayos preclínicos y terapias génicas y celulares.

  - Dar a conocer a la población en general esta realidad y necesidad socio-sanitaria, contribuyendo a la concienciación de la necesidad de seguir luchando por la cura de las Dhr-Rp.

Estas Jornadas se realizan con la iniciativa de la Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, Federación Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), Departamento de Oftalmología del Hospital General de La Palma SCS, Unidad de Biogenética Clínica del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil CHUIMI de Las Palmas de Gran Canaria SCS, Instituto de Investigaciones Biomédicas y Biosanitarias de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria (IUIBS), Sociedad Canaria de Oftalmología, la Fundación Retina Plus +

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Nos pueden encontrar los lunes, miércoles, jueves y viernes, de 9h a 13h.

Avda. Primero de Mayo, 10, 4º planta.
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Telf.: 928 93 25 52
E-mail:asociacion@canariasretinosis.org
Web: www.canariasretinosis.org

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