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Miércoles, 18 Enero 2017 12:09

Artículo Doctor Enrique de la Rosa

El doctor Enrique de la Rosa, coincidiendo con el evento “2017. Año de la Retina en España” que ha sido considerado por el Gobierno de España como de “excepcional interés público”, escribe un artículo sobre la importancia de la conciencia social en el mundo de las Distrofias Hereditarias de la Retina.

La ceguera no mata, pero…

… causa un gran sufrimiento personal, familiar y social. Y, además, tiene un gran coste económico para la sociedad.

Ahora vuelvo a ello, pero déjame primero colocar la entrada de hoy en un marco más general. En una clase de máster, hace un par de meses, pregunté a los alumnos si pensaban que, a día de hoy, son más numerosas las enfermedades tratables que las incurables. Piensa tú mismo en la respuesta antes de seguir leyendo.

La reacción de los alumnos fue clara: no era un tema en el que hubieran pensado, y eso que todos ellos eran del ámbito biomédico. Yo no estoy seguro de la respuesta. Lo he meditado, pero no me he documentado en profundidad. Tiendo a pensar que hay más enfermedades incurables, más aún cuando muchos tratamientos son paliativos y no curativos. Pero, en cualquier caso, aún hay demasiadas enfermedades incurables, por lo que la investigación en nuevas terapias debiera ser una clara prioridad social. Sin embargo, me temo que no es un asunto que aparezca entre las preocupaciones sociales. Por no aparecer, no debe incluso ni aparecer entre las preguntas de las encuestas que periódicamente se hacen.

Sin ánimo de menospreciar cualquier otra causa de sufrimiento humano, déjame que te dé algunos datos sobre las enfermedades que evolucionan hacia la ceguera. Mutaciones en más de 250 genes (se estima que pueden llegar a 400) causan pérdida progresiva de la visión en las distrofias hereditarias de la retina. Todas ellas son enfermedades raras, pero en España se calcula que aquejan a más de 15 000 personas. Mucho más prevalente es el glaucoma, que en España podría llegar a afectar a 500 000 personas, la retinopatía diabética, que es un serio riesgo para la mayoría de los más de 5 000 000 de diabéticos de nuestro país, o la degeneración macular asociada a la edad, que aumenta su prevalencia según envejecemos. No todas ellas acaban en ceguera total, pero afectan profundamente a la calidad de vida. ¿Tenías idea de estos números?

Y sigo con otros aspectos también muy preocupantes. La componente neurodegenerativa de cualquiera de las enfermedades arriba citadas no tiene cura en la actualidad. El sistema sanitario británico ha calculado que un afectado por una distrofia hereditaria de la retina ocasiona a lo largo de su vida unos costes sociosanitarios superiores al millón de euros, y que la pérdida de visión es responsable del 21,5 % de los años de vida con discapacidad de la población en general.

Por todo ello, es muy pertinente que este año haya sido declarado Año de la Retina en España. Su objetivo, “no más ceguera evitable”. Yo también pediría que sirviera para concienciar a la sociedad y los poderes públicos de que aún es necesaria mucha más investigación para poder tratar aquellas causas de ceguera incurables a día de hoy.

             Artículo Extraido de http://www.madrimasd.org/blogs/torredemarfil/?p=329

 

Publicado en Noticias

El pasado 12 de Enero,  Su Majestad la Reina mantuvo la reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo así como los ejes trasversales que moverán a la organización este 2017, prestando especial atención a la investigación.

El apoyo de Doña Letizia a la causa «supone hoy una base fundamental de lo que hemos conseguido ser a día de hoy» valora Juan Carrión, Presidente de ambas entidades. Se sigue trabajando en la misma línea del año pasado, la organización ha presentado la necesidad de defender el Trabajo en Red como fórmula para ampliar el conocimiento científico de las enfermedades poco frecuentes.

FARPE estuvo representado por Germán López, patrono de la Fundación FEDER y  presidente de FARPE / FUNDALUCE, Almudena Amaya, vocal de la Junta Directiva y vicepresidente de FARPE/ FUNDALUCE y  David Sánchez,  delegado de FEDER Murcia y secretario de FARPE/FUNDALUCE  

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