Elementos filtrados por fecha: Febrero 2016

A finales del año 2015 la AARPCC advirtiendo la escasa participación institucional y social sobre las patologías de enfermedades raras (ER) en la Comunidad de Canarias fundó junto a otras asociaciones de pacientes y familiares afectados por enfermedades poco frecuente, el Grupo de Enfermedades Raras de Canarias (GERCAN) con el propósito de fomentar el intercambio de ideas y experiencias, cooperar con las instituciones públicas y privadas, con grupos sociales y asociaciones afines. Este marco de colaboración permite a la AARPCC y a otras asociaciones promover la toma de conciencia individual y colectiva de las necesidades específicas de las personas afectadas por DHR-RP y ER.

En este trabajo, D. Germán López Fuentes, presidente de la AARPCC y de FARPE, y D. Sergio Barreras Falcón, Coordinador de FEDER en las Islas Canarias participan en una rueda de prensa presentada en el Colegio de Médicos de Las Palmas de Gran Canaria, con los objetivos de proponer a los medios de comunicación la campaña de sensibilización que se está realizando para la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre la situación real en la que viven las familias afectadas por ER en el Archipiélago. 

 

Publicado en Noticias

El presidente de la AARPCC D. Germán López participa en el programa de radio "Enfermedades Raras" acompañado por el Doctor D. Enrique J. de la Rosa y el Doctor D. Miguel Fernández-Burriel en la emisora Gestiona Radio, con difusión en más de 30 provincias por FM. 

El programa "Enfermedades Raras" presenta el mográfico sobre Retinosis Pigmentaria el día 18 de feberero de 13 a 14 horas, dirigido y presentado por Don Antonio González Armas. Los invitados el Dr. D. Enquique J. de la Rosa, el Dr. D. Miguel Fernández-Burriel y Don Germán López Fuentes hablan de las enfermedades de la Distrofia Hereditaria de la Retina en la Retinosis Pigmentaria y de  las características llamadas espículas óreas al realizar la exploración del fondo del ojo, donde hay atenuación de los vasos sanguíneos, palidez papilar y edema macular.

Pueden escuchar la estrevista completa en el siguiente link:

http://www.ivoox.com/enfermedades-raras-18-02-2016-audios-mp3_rf_10481512_1.html

Publicado en Noticias

¡El grupo GERCAN  perteneciente a FEDER, se adelantó a Los actos del Día Internacional de Enfermedades Raras en Canarias!

Iniciamos nuestras actividades el domingo 07 de febrero, con la puesta de un stand en la calle mayor de Triana, calle comercial por excelencia de la ciudad de Las Palmas, en horario de 10 a 15 horas, facilitando información de las diferentes asociaciones de ER que integran en el grupo GERCAN de Canarias. En este acto estuvieron Germán López Fuentes presidente de FARPE y vocal de JD FEDER y Sergio Barrera Falcón coordinador de FEDER y participante de GERCAN.

A continuación están las fotos de la mesa con el material de las distintas asociaciones, de algunos de los componentes que acompañaron el stand y de personas acercándose a la mesa pidiendo información.

 

 

Publicado en Noticias

Calendario

« Febrero 2016 »
Lun Mar Mier Jue Vie Sáb Dom
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29            

Contacto

Nos pueden encontrar los lunes, miércoles, jueves y viernes, de 9h a 13h.

Avda. Primero de Mayo, 10, 4º planta.
CP: 35002. Las Palmas de Gran Canaria.
Telf.: 928 93 25 52
E-mail:asociacion@canariasretinosis.org
Web: www.canariasretinosis.org

Volver